让“心声”在雪域韵动
——记“光彩·民生银行西藏儿童先心病救治”光明公益行
光明网记者 王卓 张薇
看着女儿开心的笑脸，藏族妈妈南朗情不自禁地想起两个多月前女儿在手术室的那一刻。
2017年10月13日8时，北京安贞医院，刚刚两岁的西藏小患者格玛巴宗被送进了手术室——这是当天小儿心内科的第一台手术，北京安贞医院小儿心内科主任金梅带领她的团队严阵以待。
格玛巴宗来自西藏自治区阿里地区措勤县达瓦村，不幸患有先天性心脏病。她得到这次前往北京接受治疗的机会，源于“光彩·民生银行西藏儿童先心病救治”的公益项目。格玛巴宗是这批项目前往北京接受手术的所有患儿里年纪最小的，也是儿童先心病介入手术中难度最高的。
北京安贞医院小儿心内科主任金梅送给格玛巴宗一只玩具熊猫。光明网记者 于超然摄/光明图片
像格玛巴宗一样情况的孩子还有许多，据介绍，该项目2017年的救治工作已经顺利完成，包括格玛巴宗在内的100名孩子，先后到北京安贞医院和北京华信医院接受了手术。
“光彩·民生银行西藏儿童先心病救治”公益项目由中国光彩事业基金会和中国民生银行共同发起，2014年启动以来，集结了全国优秀的儿童先心病专家，为西藏患有先天性心脏病的儿童提供免费治疗，项目总金额不少于4000万元。截至目前，已有405名儿童通过项目接受了免费手术，项目惠及西藏的拉萨、阿里、日喀则、那曲4个地市的26个县，同时，还推动了西藏自治区医院心血管科室的发展，倡导社会各界共同关注西藏先心病儿童。
“只要筛查到一名患儿，就要全力救治”
先天性心脏病是严重危害儿童身心健康的先天性疾病，在我国新生儿出生缺陷中发病率排名第一位，在西藏自治区等高原地区发病率高。
北京安贞医院心脏外科中心主任医师赵铁夫还记得4年前，第一次见到旦增罗布时的样子：“那天刮着大风，天气又冷，旦增罗布的爸爸平措加措抱着他早早就排在门口，因为患病的缘故，旦增罗布看起来瘦瘦小小的，一脸茫然的样子显得特别无助。”旦增罗布是赵铁夫通过项目在西藏筛查的第一名小患者，如今他已在北京手术痊愈，和所有孩子一样健康快乐地成长。
2017年9月，为跟踪了解项目第一阶段救治患儿的术后恢复情况，由中国光彩事业基金会和民生银行有关人员、北京安贞医院专家、光明网采访摄制组、公益志愿者共18人组成的回访医疗队，曾深入西藏日喀则市昂仁县，对此前获治的患儿进行回访。
医疗队从拉萨出发开车到县城要12小时，从县城到村子还要再开6小时，海拔超过4000米。听说医疗队要来，平措加措带着已经7岁的儿子旦增罗布早早就等在了村口。
“太棒了！这是我几天来最想听到的心跳声！”赵铁夫将焐热的听诊器放在旦增罗布胸口，小心翼翼地来回听了几遍，激动地对周围人说道。平措加措从床板下掏出一个包裹严实的袋子递给赵铁夫，大家打开一看，里面原来是厚厚的一沓术后诊断书。“我们要把这个诊断书留一辈子！”平措加措大声说。周围人不禁都鼓掌、笑起来。在这轻快的笑声中，赵铁夫几天来在进村路上的担忧终于消散，“只要筛查到一名患儿，就要全力救治！今天看到小旦增，我感到我们做了一件令人温暖而自豪的事情。”
“我长大后最想做——医生”
因为患病，2岁的格玛巴宗体重只有10公斤，生长发育严重迟缓，左心肥大相当于八九岁孩子的程度，还伴有重度肺高压。
2017年10月13日，格玛巴宗被送到北京安贞医院进行手术治疗，在金梅看来，手术难度比她预计的要高。8时40分，手术正式开始。守在门外的妈妈南朗焦急不已，眼泪一直止不住。10时，手术顺利完成。
同一天，在北京华信医院，5岁的白玛措姆以及9岁的格桑卓嘎的手术也在进行中。她俩都是来自阿里社会福利院的孤儿，与其他孩子们一样都是第一次来北京。
考虑到患儿们多半不会普通话，项目组专门安排北京七悦社会公益服务中心的汉藏语翻译和志愿者，照顾他们在京期间的饮食起居。孩子们在北京治疗的两周里，公益服务中心志愿者闫建超只要有时间，就要跑到医院来陪陪他们。除了照顾患儿的日常生活，志愿者们更希望给予他们爱和陪伴，帮助他们缓解初到北京的紧张以及手术前后面对的心理压力。
家住昂仁县帮布村的格桑曲珍在4年前也通过项目接受了手术。“小格桑，你还认识我吗？”项目医疗队到村回访时，格桑曲珍的主治医生、北京安贞医院小儿心脏中心爱心基金负责人曹跃丰刚进门便笑着问她。格桑曲珍看到曹跃丰，腼腆地笑了，如今她已经是高中生了，当被问到长大后想做什么的时候，“医生！”格桑曲珍毫不犹豫地回答。
“看着孩子们因为患病而弱小的身体让人心疼，我们就更要发自内心地给他们爱与温暖。”在中国民生银行总行办公室主任陈国强看来，在儿童成长时期往往会有几件重大的事情影响他们的一生，在医治他们身体疾病的同时，其实也医治了他们心灵的创伤，甚至改变他们的人生选择。
造血式公益救助如何实现
26、684——单看这两个数字是冰冷的，背后却是一段段万里跋涉的暖心故事。
据中国光彩事业基金会基金部部长贾世光介绍，“光彩·民生银行西藏儿童先心病救治”公益项目自2014年启动以来，先后数次邀请权威先心病专家组建医疗队，奔赴西藏对先心病患儿进行筛查。他告诉记者：“几年来，我们的医疗队走遍了西藏的拉萨、阿里、日喀则、那曲4个地市的26个县，最终确诊患儿684名。这些患儿在几年间，陆续到北京安贞医院、北京华信医院、四川大学华西医院以及西藏大学医院接受了手术。”
除了手术治疗，项目更致力于建立长效的西藏儿童先心病筛查和治疗机制。项目医疗队的专家建议，要在西藏培养建立一支当地先心病筛查诊断专业队伍，培养一批先心病筛查诊断专业人员，以逐步实现西藏地区先心病能够就地诊断、当地治疗的目标。
对中央统战部光彩事业指导中心主任、中国光彩事业基金会秘书长余敏安来说，如何有效利用项目资源、如何建立可借鉴可持续的医疗公益模式？这是项目执行3年来，他在头脑里一直反复思考的问题。
余敏安告诉记者，项目组始终精心安排救治流程，就是希望将每一分经费都用在治疗小患者的关键环节。“救治不是作秀，费用不能浪费在形式主义或无用的支出上。”余敏安认为，一次手术治疗的不仅是孩子身体上的疾病，更重要的是帮助因病致贫、因病返贫的家庭摆脱贫困。而这，也是项目运行几年来更为深远的意义。
目前，“光彩·民生银行西藏儿童先心病救治”公益项目的第二阶段正在进行中，2018年，光明网报道团队也将继续与项目组奔赴西藏阿里地区，为了让健康的“心声”能够在雪域持续韵动。
《光明日报》（ 2018年01月04日 04版）
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